Redazione

Dati del giorno: 27 aprile 2022

8.030
Nuovi casi
37.593
Test giornalieri
24
Persone decedute
Nuovi casi per provincia
Provincia di Bari: 2.915
Provincia di Bat: 498
Provincia di Brindisi: 838
Provincia di Foggia: 959
Provincia di Lecce: 1.370
Provincia di Taranto: 1.336
Residenti fuori regione: 91
Provincia in definizione: 23
105.409
Persone attualmente positive
568
Persone ricoverate in area non critica
28
Persone in terapia intensiva

Dati complessivi

1.053.835
Casi totali
10.480.166
Test eseguiti
940.173
Persone guarite
8.253
Persone decedute

Risultato dell’accordo tra l’Agenzia Spaziale Italiana, il CREA, l’Unaprol e la Coldiretti per condire con oli extravergine d’oliva italiani selezionati i pasti della missione
dell’astronauta ESA Samantha Cristoforetti e dei colleghi presenti a bordo. 

​Una selezione di oli extravergini di oliva italiani ha lasciato la Terra per raggiungere l’ISS, la Stazione Spaziale Internazionale, grazie a una opportunità di volo dell’Agenzia Spaziale Italiana. Lo rende noto la Coldiretti in riferimento al lancio dal Kennedy Space Center in Florida della navetta Dragon Freedom di SpaceX con a bordo l'equipaggio Crew 4 composto anche da Samantha Cristoforetti.

Si tratta del progetto realizzato nel quadro di un accordo dell’Agenzia Spaziale Italiana con il Consiglio per la ricerca in agricoltura e l’analisi dell’economia agraria (Crea), che si è avvalso della collaborazione di Coldiretti e Unaprol (il Consorzio Olivicolo Italiano). I quattro oli extravergini​ spaziali​ selezionati sono prodotti italiani di altissima qualità provenienti da diverse regioni e ottenuti ciascuno da una singola tipologia di olive, in rappresentanza delle 533 varietà e che rendono unico il nostro Paese.

Parte degli oli è destinata alla preparazione del cosiddetto​ bonus food​ dell’equipaggio di cui è parte l’astronauta di nazionalità italiana del corpo astronauti dell’Esa, Samantha Cristoforetti. Con​ bonus food​ si indicano le specialità che ciascun astronauta può scegliere di portare con sé a integrazione della dieta standard prevista, specialità che vengono preparate e confezionate a terra. Gli oli, distinti ed etichettati in base a intensità e profilo sensoriale, sono a disposizione dell’equipaggio per accompagnare una specifica tipologia di cibo: carne, pesce, verdure e uno per esaltare i sapori più intensi.

Alcuni campioni di olio selezionati sono protagonisti di un inedito esperimento sugli effetti della permanenza nello spazio su questo importante alimento. L’eccellenza spaziale che l’Asi guida nel settore si unisce in questo progetto con dei prodotti di qualità che rappresentano la tradizione del nostro Paese. L’accordo, che ha permesso il lancio in orbita di questa selezione di oli extravergini di oliva, ha lo scopo di sottolineare l’importanza del patrimonio agroalimentare italiano, valorizzare e sensibilizzare un asset nazionale strategico per l’export del Paese, oltre che promuovere i principi di una corretta alimentazione. Principi fondamentali anche in ambito spaziale, dove la corretta alimentazione degli astronauti è un tema importantissimo per la salute a bordo della Iss.

Sono stati provati da numerosi studi scientifici gli effetti positivi sulla salute associati al consumo di olio extravergine d’oliva. Gli extravergini selezionati dalla Coldiretti e dall’Unaprol per il progetto sono accomunati da un alto contenuto in antiossidanti naturali, che sono essenziali per chi, come gli astronauti, è sottoposto a condizioni di intenso stress psico-fisico.

​La Coldiretti autorizza la libera e gratuita pubblicazione della foto che raffigura​ "Gli oli​ extravergini di oliva italiani selezionati da Coldiretti e Unaprol​ per gli astronauti della missione spaziale che Samantha Cristoforetti ha scelto di portare con sé"


SPAZIO:​ CRISTOFORETTI IN VOLO CON L’EXTRAVERGINE ITALIANO

Risultato dell’accordo tra l’Agenzia Spaziale Italiana, il CREA, l’Unaprol e la Coldiretti per condire con oli extravergine d’oliva italiani selezionati i pasti della missione
dell’astronauta ESA Samantha Cristoforetti e dei colleghi presenti a bordo


Una selezione di oli extravergini di oliva italiani ha lasciato la Terra per raggiungere l’ISS, la Stazione Spaziale Internazionale, grazie a una opportunità di volo dell’Agenzia Spaziale Italiana. Lo rende noto la Coldiretti in riferimento al lancio dal Kennedy Space Center in Florida della navetta Dragon Freedom di SpaceX con a bordo l'equipaggio Crew 4 composto anche da Samantha Cristoforetti.

Si tratta del progetto realizzato nel quadro di un accordo dell’Agenzia Spaziale Italiana con il Consiglio per la ricerca in agricoltura e l’analisi dell’economia agraria (Crea), che si è avvalso della collaborazione di Coldiretti e Unaprol (il Consorzio Olivicolo Italiano). I quattro oli extravergini​ spaziali​ selezionati sono prodotti italiani di altissima qualità provenienti da diverse regioni e ottenuti ciascuno da una singola tipologia di olive, in rappresentanza delle 533 varietà e che rendono unico il nostro Paese.

Parte degli oli è destinata alla preparazione del cosiddetto​ bonus food​ dell’equipaggio di cui è parte l’astronauta di nazionalità italiana del corpo astronauti dell’Esa, Samantha Cristoforetti. Con​ bonus food​ si indicano le specialità che ciascun astronauta può scegliere di portare con sé a integrazione della dieta standard prevista, specialità che vengono preparate e confezionate a terra. Gli oli, distinti ed etichettati in base a intensità e profilo sensoriale, sono a disposizione dell’equipaggio per accompagnare una specifica tipologia di cibo: carne, pesce, verdure e uno per esaltare i sapori più intensi.

Alcuni campioni di olio selezionati sono protagonisti di un inedito esperimento sugli effetti della permanenza nello spazio su questo importante alimento. L’eccellenza spaziale che l’Asi guida nel settore si unisce in questo progetto con dei prodotti di qualità che rappresentano la tradizione del nostro Paese. L’accordo, che ha permesso il lancio in orbita di questa selezione di oli extravergini di oliva, ha lo scopo di sottolineare l’importanza del patrimonio agroalimentare italiano, valorizzare e sensibilizzare un asset nazionale strategico per l’export del Paese, oltre che promuovere i principi di una corretta alimentazione. Principi fondamentali anche in ambito spaziale, dove la corretta alimentazione degli astronauti è un tema importantissimo per la salute a bordo della Iss.

Sono stati provati da numerosi studi scientifici gli effetti positivi sulla salute associati al consumo di olio extravergine d’oliva. Gli extravergini selezionati dalla Coldiretti e dall’Unaprol per il progetto sono accomunati da un alto contenuto in antiossidanti naturali, che sono essenziali per chi, come gli astronauti, è sottoposto a condizioni di intenso stress psico-fisico.

Venerdì 29 aprile alle ore 15.30. presso l'auditorium del Castello, l'Amministrazione Comunale incontra i residenti del Centro Storico sul progetto di istituzione della Zona a Traffico Limitato nel Centro Storico di Mesagne. Partecipa all'incontro il tecnico progettista, ing. Gianluca Cuomo.

A due mesi dall’inizio del conflitto, quando si è scatenata una emergenza mondiale con la guerra che rischia infatti di far venire a mancare dal mercato oltre ¼ del grano mondiale con l’Ucraina che insieme alla Russia controlla circa il 28% sugli scambi internazionali, in Puglia arriva il grano verde, il “Freekeh”, il grano duro raccolto prima della maturità che arrostito, essiccato al sole o arrostito e mangiato intero o schiacciato, come una semola dai mille usi in cucina. A darne notizia è Coldiretti Puglia, che presso l’Istituto Alberghiero di Grumo Appula ha testato il nuovo grano, nato grazie ad un progetto di ricerca portato avanti dal Dipartimento di Scienze Agro Ambientali e Territoriali (DISAAT) dell’Università di Bari negli agriturismi Murà, Masseria Revinaldi e Tenuta Civitelluzza, in collaborazione con Coldiretti Bari e Terranostra Puglia, associazione agrituristica e ambientale.coldiretti_piatti_a_base_di_grano_1.jpg

Lo chef Giuseppe Galena dell’Alberghiero e la squadra dei cuoci contadini degli agriturismi di Campagna Amica, aderenti a Terranostra, si sono esibiti in cucina nelle preparazioni a base di grano verde, il cereale alla moda in Europa che gli agricoltori della Murgia stanno testando grazie al progetto di ricerca ‘New Grain’.

Ricchissimo il menù interamente a base di grano verde e della sua farina, dalle perline di ricotta e grano ai sandwich di cardoncelli e stracciatella, dalle focaccine al rosmarino ai crostini datterino giallo e basilico, dai profiteroles crema al prosciutto e zucchine Mimi muffin cavolo rosso e gorgonzola, dagli arancini alle pettoline, fino alle tartellette di rapa rossa e alla pastiera pugliese con il nuovo grano.coldiretti_piatti_a_base_di_grano_2.jpg

“La pandemia prima e la guerra in Ucraina stanno spingendo gli agricoltori a nuove semine nelle campagne, portando un contributo al Paese in un momento in cui per le speculazioni, gli accaparramenti e limiti alle esportazioni è importante garantire l’approvvigionamento alimentare dei cittadini, sostenendo le imprese agricole che stanno sopportando costi di produzione più che raddoppiati. L’obiettivo della ricerca è di produrre, trasformare e commercializzare il “freekeh”, o grano verde, in selezionati agriturismi della Puglia”, ha affermato Pietro Piccioni, direttore di Coldiretti Bari.

Il Freekeh è conosciuto da 5.000 anni in Medio Oriente e la sua prima menzione fu rinvenuta a Baghdad in un libro di cucina del tredicesimo secolo – spiega Coldiretti Bari - legato ad una leggenda, quella dei contadini obbligati a versare le tasse imposte dall’impero ottomano, ma sempre pronti a conservare parte del loro grano raccogliendolo prima del raccolto, per poi dargli fuoco per prevenirne la germinazione e la decomposizione.

“La finalità del progetto New Grain è la valorizzazione delle produzioni di grano duro delle aree marginale della regione attraverso l’utilizzo di varietà di frumento duro naturalmente ricche di composti bioattivi, con basso indice glicemico e ridotto carico tossico per soggetti allergici/ipersenibili al glutine che rappresenta uno degli elementi più originali del progetto. Da qui l’idea di recuperare quest’antica tecnica, adattarla alle esigenze locali, e inserire il risultato finale come prodotto di punta e caratterizzante gli agriturismi pugliesi”, ha spiegato Agata Gadaleta, professore associato di Genetica Agraria DISAAT dell’Università degli Studi di Bari 'Aldo Moro', responsabile scientifico del progetto.

“La resilienza dell’agricoltura e dell’agriturismo anche in questo scenario di incertezza è testimoniata dai nostri agricoltori attenti all’innovazione di processo e di prodotto che porterà ad offrire nelle strutture agrituristiche un prodotto nuovo, salubre e molto versatile che certamente troverà l’alto gradimento dei consumatori. Il freekeh può essere consumato tal quale in zuppe, insalate di cereali, minestre, o trasformato in farine per la produzione di pane, pasta e derivati”, ha aggiunto Carlo Barnaba, vicepresidente di Terranostra Puglia, associazione agrituristica e ambientale di Coldiretti.coldiretti_ristoratori_apr_22.jpg

Se questo cereale seduce così tanto è soprattutto per i suoi benefici effetti – aggiunge Coldiretti Bari - perché è due volte piùricco di fibre della quinoa e quattro volte più del grano integrale e presenta minerali, proteine e antiossidanti, come calcio, ferro, zinco, potassio, vitamina B e probiotici evidentemente toccasana per la salute. Inoltre, il frikeh limiterebbe il rischio di cancro al colon e diabete perché il suo indice glicemico è al minimo.

Secondo il portavoce per l’Accademia di Nutrizione e Dietetica, Vandana R. Sheth, l’elevato contenuto di fibre del freekeh può aiutare le persone desiderose di perdere peso. Il fatto che questo cereale sia ricco di proteine e di fibre fornisce infatti una sensazione di sazietà, che riduce il consumo di calorie complessive. Inoltre grazie al suo ridotto indice glicemico, questo alimento costituisce un autentico toccasana per i diabetici. Infatti il basso indice glicemico insieme ad una bassa risposta insulinica suggerisce che il grano verde possa essere utile nella prevenzione e nella gestione del diabete di tipo 2.

Dopo migliaia di incontri e contatti, specialmente durante l'edizione del Festival Culturare, anche il sindaco Toni Matarrelli è positivo al Covid. Il primo cittadino ha accusato un leggero malessere che l'ha costretto a effettuare un test da cui è risultato essere positivo al virus. Pertanto, si è ritirato in casa ed ha annullato tutti gli impegni presi per oggi e per i prossimi giorni. Nonostante ciò non ha sintomi importanti e sta continuando a lavorare da casa e sentirsi con i suoi collaboratori. Un riposo forzato che, in ogni modo, lo aiuterà a ritemprare le forze in vista degli impegni che lo vedranno in prima fila nei prossimi giorni. 

---------------
Per restare aggiornato con le ultime news del Gazzettino di Brindisi seguici e metti “Mi piace” sulla nostra pagina 
Facebook. Puoi guardare i video pubblicati sul nostro canale YouTube
Per scriverci e interagire con la redazione 
contattaci  

Si è concluso con un lusinghiero successo il Festival “Culturare” svoltosi a Mesagne il 23, 24 e 25 aprile scorsi. Circa 50mila le presenze registrate dagli organizzatori nei tre giorni mesagnesi.

 “Le iniziative del Festival rivelano un’idea di cultura rispetto alla quale la musica, il teatro, la letteratura, la gastronomia e l’arte in ogni sua declinazione – commenta il sindaco di Mesagne, Antonio Matarrelli - si dispongono come tasselli utili a comporre un quadro che si completa grazie al significativo supporto delle tante realtà, istituzionali e non che, a partire dalla Regione Puglia, hanno aderito con fiducia, contribuendo a rendere unico il risultato atteso. Il sostegno dei Comuni che hanno accolto l’invito a far parte della rete “Culturare” è stato determinante”.
 
 “Un successo in parte inaspettato, – riferisce il presidente della rete Micexperience, Pierangelo Argentieri – che non può che onorarci. Abbiamo messo in piedi un progetto di ampio respiro che coinvolge la comunità e le risorse pubbliche e private in un processo virtuoso di crescita di un territorio vasto della nostra Regione. Siamo felici dell’attenzione che tante altre istituzioni hanno dimostrato nei confronti di questo grande evento, dimostrazione di una voglia di riprendere a fare rete e di progettualità a lungo termine.”
 
Il Festival si è districato in 3 piazze e negli spazi del Castello comunale, nell’ottica di quel doppio filone d’intervento che era stato annunciato nelle passate settimane: da un lato confronto su temi culturali e sulle peculiarità dei singoli territori coinvolti e dall’altro una proposta culturale di contaminazione e coinvolgimento della comunità. “Sono stati 3 giorni di straordinaria condivisione – dice Mirko Lodedo, direttore della sezione artistica del Festival – artisti e performer del territorio hanno potuto lavorare insieme e confrontarsi con grandi artisti nazionali e internazionali quali James Senese, Renzo Rubino, Chiara Galiazzo, Moustapha Mbengue e le Histerrae solo per citarne alcuni. Una proposta culturale di grande visione che ha inorgoglito la comunità tutta. Desidero ringraziare anche il settore tecnico del Festival affidato alla produzione di BassCulture, che ha dato il massimo per la riuscita dell’Evento.”
 
“La Cultura è per tutti”, recita uno striscione che il Festival ha donato alla Città di Mesagne e la dimostrazione è stata anche quella di aver coinvolto un numeroso gruppo di volontari e professionalità del territorio che hanno curato le numerose iniziative dalle presentazioni letterarie all’innovativa esperienza della performance di arte interattiva installata in Piazza Commestibili.
 
“Abbiamo scelto di declinare la cultura in termini di azione, – riferisce Gianluca Zurlo, direttore organizzativo del Festival – il termine Culturare ci spinge ad agire continuamente nell’ottica di costruire cultura partendo dal territorio. Un grazie immenso va ai volontari, alla segreteria organizzativa e a tutti i cittadini che ci hanno aperto le porte, finanche delle loro case, per aiutarci in tutti i modi.”
“Dopo questo primo Festival ci prenderemo il meritato riposo – continua Pierangelo Argentieri – poi continueremo il confronto con l’amministrazione comunale di Mesagne e degli altri comuni della rete per immaginare insieme i prossimi passi verso il 2024.”
 
“L’idea condivisa tra la rete d’imprese Micexperience e il Comune di Mesagne si è confermata vincente. Vincente – conclude Marco Calò, il consulente comunale alle Politiche Culturali e Scolastiche - è stata l’intuizione di porre al centro del programma il territorio e le sue espressioni peculiari e intorno gli appuntamenti di respiro nazionale e internazionale, che hanno incuriosito e attirato i numerosi visitatori. Vedere le piazze cittadine stracolme di gente, arrivata per assistere alla presentazione dei libri in rassegna, ritengo che sia un risultato straordinario”.

Dati del giorno: 26 aprile 2022

3.036
Nuovi casi
18.606
Test giornalieri
4
Persone decedute
Nuovi casi per provincia
Provincia di Bari: 1.100
Provincia di Bat: 216
Provincia di Brindisi: 322
Provincia di Foggia: 412
Provincia di Lecce: 573
Provincia di Taranto: 372
Residenti fuori regione: 34
Provincia in definizione: 7
105.756
Persone attualmente positive
580
Persone ricoverate in area non critica
29
Persone in terapia intensiva

Dati complessivi

1.045.805
Casi totali
10.442.573
Test eseguiti
931.820
Persone guarite
8.229
Persone decedute

Puglia: progetto per trasformare regione in “Hub del Mediterraneo” per le Rinnovabili. Confapi: in Puglia ben 396 progetti ancora fermi a causa dell’eccessiva burocrazia. 

Un progetto per trasformare la Puglia in un “Hub del Mediterraneo per le Rinnovabili”. A rilanciarlo Confapi (Confederazione italiana della piccola e media industria privata) che dopo l’inaugurazione del Parco Eolico di Taranto e il via libera della Regione ad una accelerazione sulla messa a terra di impianti per la produzione di energia verde, chiede di rendere la Puglia regione leader in Italia sul fronte delle energie rinnovabili.

“Abbiamo messo a fattor comune il miglior know how e sul territorio insistono aziende sane e solide che già operano con successo nel settore energia. Puntiamo all’eolico off shore e all’idrogeno verde. Il primo ha un impatto ambientale minimo ed una elevata capacità di produzione, il secondo è il miglior sistema di storage per l’energia prodotta e presto potrà essere utilizzato come combustibile anche per i trasporti. Chiediamo al Governo di sburocratizzare sburocratizzare e sburocratizzare. Nient’altro. Tutto il resto possiamo farlo da soli e in fretta.

Ricordiamo che in Puglia sono ben 396 i progetti che ancora aspettano di poter giungere a meta. Tempi brevi e certi sono l’unica via per dare all’Italia la possibilità di rendersi indipendente dal gas russo e dare un futuro più green alle nuove generazioni” – dichiara Carlo Martino, presidente di Confapi Puglia.

---------------
Per restare aggiornato con le ultime news del Gazzettino di Brindisi seguici e metti “Mi piace” sulla nostra pagina 
Facebook. Puoi guardare i video pubblicati sul nostro canale YouTube
Per scriverci e interagire con la redazione 
contattaci  

Il sostegno alla ricerca scientifica non si ferma: i prossimi 30 aprile e 1° maggio, in prossimità della Festa della Mamma, tornano protagonisti i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon. Anche quest’anno la Campagna di primavera “Io per lei” della Fondazione è dedicata alle mamme, da sempre al centro della missione di Telethon, nata trent’anni fa proprio dall’appello di un gruppo di mamme della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).

La Campagna è un invito alla mobilitazione collettiva: scegliere di sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon con i Cuori di biscotto vuol dire compiere un atto di vera solidarietà e donare speranza alle mamme dei bambini con una malattia genetica rara. Una scelta d’amore e una risposta di partecipazione concreta per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare.

In tutta Italia sarà possibile trovare i 1.700 punti di raccolta dove i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, di AVIS Volontari Italiani Sangue, Anffas - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, UNPLI - Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti, distribuiranno i Cuori di biscotto a fronte di una donazione minima di 15 euro.

È un regalo ideale per festeggiare la mamma: la campagna cadrà infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma.

“Le mamme rare ci ispirano a lavorare con instancabile tenacia alla costruzione di un futuro in cui ogni bambino che nasca con una malattia genetica possa accedere a diagnosi tempestive, strumenti di sostegno alla qualità della vita e terapie efficaci per la propria patologia – commenta Francesca Pasinelli, Direttore generale di Fondazione Telethon. – Tutto questo si costruisce solo grazie alla ricerca. È la stessa lungimiranza che oltre trent’anni fa ha fatto nascere Fondazione Telethon e ha permesso a questo progetto di ottenere risultati importanti per tante famiglie. Per questo oggi come allora siamo saldamente al fianco di UILDM anche in questa campagna”.

Si rinnova anche questa primavera, con il supporto di Rai per il Sociale, l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 25 aprile al 1° maggio, per continuare a sostenere il lavoro dei ricercatori e dare risposte concrete in termini di cure e terapie a chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara.

La campagna “Io per lei” vede il sostegno di BNL BNP Paribas - partner storico al fianco di Fondazione Telethon con 320 milioni di euro raccolti in oltre 30 anni a sostegno della ricerca scientifica: sarà possibile, come sempre, donare attraverso i 1.662 sportelli ATM e le 704 agenzie su tutto il territorio, sull’APP BNL in modo semplice e sicuro; inoltre a partire dal 12 aprile è attiva la piattaforma on line telethon.bnpparibas.it dove sono distribuiti i Cuori di biscotto per Telethon.

Anche quest’anno DHL è vettore ufficiale della campagna di piazza.

I Cuori di biscotto, prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, sono un prodotto rappresentativo di Fondazione Telethon e vengono distribuiti dai volontari, da ormai sette anni, nelle piazze italiane durante la campagna di primavera. I biscotti a forma di cuore, ideali per ogni momento della giornata, dalla prima colazione al dopo cena, sono disponibili in tre gustose varianti: pasta frolla al burro, al cacao con gocce di cioccolato e con farina integrale.

Le scatole di latta sono in tre differenti colori, rosa per i biscotti al cacao con gocce di cioccolato, verde per i biscotti con farina integrale e celeste per i biscotti di pasta frolla al burro, eleganti, curate nel dettaglio e ideali per essere collezionate. L’arcobaleno della nuova illustrazione unisce le scatole a formare un quadro unico, proprio per simboleggiare ogni singolo gesto di solidarietà che sostiene la ricerca e dona speranza alle mamme dei bambini con una malattia genetica rara.

In ogni scatola in latta ci sono 3 vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300g. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack una cartolina, con un colorato segnalibro da staccare e conservare, che racconta una storia: inquadrando il QRcode sarà possibile scoprire come continua la storia, con un messaggio speciale. Ogni scatola è inserita in una shopper coordinata.

Su www.telethon.it è possibile trovare il punto di raccolta più vicino o richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale. Per partecipare attivamente alla campagna e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto basta contattare il numero 06.44015758 oppure scrivere all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 592,5 milioni di euro, ha finanziato 2.720 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.