Nasce a Lecce l’associazione “Diamo voce e volto agli invisibili Onlus”

Febbraio 19, 2015 2988

2015-02-19 175532Nasce a Lecce una nuova Associazione. Sabato 21 febbraio un incontro all’Hotel President per parlare di sanità e di malattie rare come la Mcs ("Sensibilità chimica multipla").

E’ stata presentata oggi a Palazzo Carafa l’associazione “Diamo voce e volto agli invisibili Onlus”. Un nome che rappresenta un vero e proprio biglietto da visita per dare voce e un volto a chi fino a questo momento ha preferito restare in silenzio. E’ il caso, ad esempio di Anna D’Amico, la presidente dell’Associazione, da tempo ammalata di Mcs ("Sensibilità chimica multipla"), acronimo sconosciuto ai più, ma che nasconde una terribile malattia troppo spesso ignorata, anche nelle nefaste conseguenze.

La Mcs è una malattia assai recente (le prime manifestazioni risalgono alla fine degli anni '80) che coinvolge una molteplicità di organi e apparati che a contatto anche pulviscolare con sostanze chimiche, di ogni genere, presenti nell’ambiente, arrecano disturbi fisici e psichici, sino allo shock anafilattico, e nel lungo periodo alla morte. La Mcs, inoltre, può rendere disabili per alcuni anni o per sempre, ed è una condizione fisica che riguarda ogni aspetto della vita ed impone dei cambiamenti traumatici nello stile di vita e all’interno della propria abitazione.

“Siamo arrivati al paradosso che occorre mendicare i propri diritti - afferma ilvicesindaco e assessore ai Servizi Sociali, Carmen Tessitore – ma non si può rinunciare al diritto alla salute. Per dare risposta a chi non ha volto e voce è necessario attivare sinergie territoriali. E’ quello che stiamo facendo. Siamo pronti ad aprire un ‘cantiere’ permanente per affrontare questi temi”.

“Anna – spiega la vicepresidente dell’Associazione, Tonia Erriquez – è una donna molto coraggiosa che ha scelto di mettere a nudo il proprio corpo e la propria anima”. “Questa associazione – sottolinea Anna D’Amico – nasce grazie alla mia storia. Per tanti anni sono rimasta senza un volto e senza una voce. Ora spero che la mia testimonianza possa servire ad offrire un contributo a tanti malati che soffrono di Mcs, e non solo”. “Dobbiamo fare in modo - spiega la Consigliera diParità della Provincia di Lecce, Filomena D’Antini Solero - che questa malattia possa essere riconosciuta nei Lea, i livelli essenziali di assistenza per aiutare concretamente queste persone, tanto più che nel Salento si registra un significativo incremento della malattia”.

Al momento si calcola che in Italia siano colpite da Mcs circa 6000 persone. Multiple chemical sensitivy è riconosciuta come malattia rara dalle regioni Lazio, Basilicata, Abruzzo, Veneto e Calabria, ma non dalla Puglia.

In più occasioni il sindaco Paolo Perrone – supportato dall’assessore Tessitore - si era interessato della vicenda per cercare di venire incontro alla difficile situazione attraversata da Giuseppina Marazia, anch’ella affetta da Mcs, senza, tuttavia, ricevere risposte rassicuranti dai rappresentanti della Regione Puglia.

Il delicato argomento sarà al centro di un dibattito in programma sabato 21 febbraio, a partire dalle ore 18, all’Hotel President. Sarà il battesimo ufficiale dell’associazione “Diamo voce e volto agli invisibili Onlus”, un’associazione che intende operare nel settore sociale avvalendosi dell’esperienza di numerosi professionisti nell’ambito medico-scientifico.

Ultima modifica il Giovedì, 19 Febbraio 2015 17:56